تعرف على نجمة وسائل التواصل الاجتماعي السعودية والمؤلفة التي تعاني من مرض جلدي نادر

بوابة اوكرانيا-كييف- 31 يوليو 2023 – أبرار العثمان شابة سعودية تعاني من مشكلة جلدية نادرة، لكنها لم تمنعها من التفكير بشكل إيجابي، وتأليف ثلاثة كتب، وإلهام ومساعدة الآخرين.
عانى العثمان منذ ولادته من أعراض انحلال البشرة الفقاعي وهي حالة نادرة تتسبب في ظهور تقرحات بالجلد بسهولة استجابة لإصابة طفيفة أو حرارة أو فرك أو خدش. مع تطور الحالة، يمكن أن تتكون بثور كبيرة على الجلد. قد يستمر لعدة سنوات ويمكن أن يسبب مشاكل خطيرة.
لا أحد في عائلتها يعاني من الحالة الوراثية، وكان ذلك تحديًا كبيرًا للعثمان. أخبرت عرب نيوز: “كان لحالتي تأثير كبير عليّ طوال مراحل عديدة من حياتي، بسبب أعراضها غير المريحة وبسبب نظرة الناس إليّ ونظرت إلى المجتمع”.
تسبب العيش مع EB في مواجهتها لبعض الأوقات الصعبة. عندما كانت في العاشرة من عمرها، أدى حادث دراجة إلى إصابة في الرأس تسببت في فقدان شعرها بشكل دائم. بدأت في ارتداء الشعر المستعار في سن مبكرة.
على الرغم من ذلك، حافظت على نظرة إيجابية للحياة وتمكنت بدعم من عائلتها من قبول التحديات التي تأتي مع حالتها.
مسلحًا بابتسامة معدية وموقف متفائل، اتخذ العثمان وسائل التواصل الاجتماعي كمنصة لنشر الإيجابية وكتب ثلاثة كتب. في عام 2016، كتبت “هناك حياة في كل قلب”، وهي “مجموعة متنوعة من الأفكار التي كتبتها قبل سنوات وجمعتها فيها”.
بدأت في مشاركة أعمالها على Twitter في عام 2018 وتلقت العديد من التعليقات المشجعة من المستخدمين، لكنها فضلت عدم الكشف عن هويتها لفترة.
وتابع العثمان: “بعد أن نشرت كتابي الأول، نصحني أحدهم بكتابة كتاب عن حالتي، وترددت لأنني أحببت العيش خلف الشاشة دون أن يعرف أحد شكلي، لكنني قررت أن آخذ هذه الخطوة الشجاعة “.
في عام 2019، كتبت العثمان كتابها الثاني، “إب: نصفي الآخر”. في هذا العمل المصمم على طراز المذكرات، تحدثت عن “قصتي مع المرض منذ الطفولة، وكيف عشت معه، وبعض المواقف التي مررت بها … وبين صفحاتها أفكار تتعلق بكل مرحلة.”
لقد أدهشت بتعليقات القراء وتدفقهم للحب، مما دفعها إلى الكشف عن هويتها عبر الإنترنت. بعد أن تحدت العثمان من الرقابة العامة، بدأت بالظهور في المقابلات التلفزيونية، ونتيجة لذلك تغيرت حياتها. اكتسبت أكثر من 81000 متابع على Instagram بالإضافة إلى اهتمام شخصيات تلفزيونية بارزة.
وشرحت المفهوم الكامن وراء كتابها الثالث “هناك روح واحدة بيننا” الذي نُشر عام 2021، فقالت: “(إنه) يستكشف المشاعر الإنسانية من وجهة نظري. بعد كل عاطفة، توجد صفحة فارغة وسؤال يتعلق بتلك المشاعر، والقارئ مدعو للتعبير عن وجهة نظره “.
شاركت كمؤلفة في معرض جدة للكتاب حيث التقت بقرائها وتمكنت من التواصل بشكل أعمق مع المجتمع من خلال عملها. (ملاحظة: سنضيف العام الذي حدث فيه هذا عندما يكون واضحًا، في انتظار ملاحظات المراسل.)
لم تكن رحلة العثمان بسيطة. لقد كان عليها أن تتعامل مع الكثير من المشقة والبلطجة ورأت الجانب المظلم والقبيح من المجتمع.
تذكرت بعض التجارب الإيجابية التي مرت بها في المدرسة: “ساعدني أصدقائي في المدرسة في فتح زجاجة الماء أو شحذ قلمي الرصاص”.
سيساعدها أصدقاؤها أيضًا على القيام بمجموعة متنوعة من المهام، من حمل حقيبة الظهر إلى مساعدتها على صعود الدرج.
ومع ذلك، كانت هناك بعض التجارب الصعبة حقًا. “لكنني مررت بلحظات محرجة حقًا. أثناء إجراء الاختبار، استخدم القلم الرصاص في قطع بشرتي ونزفت على الورق، لذلك اعتاد بعض المعلمين أن يكتبوا لي “.
وأوضحت العثمان أنها كانت أحيانًا تخجل من تناول الطعام في المدرسة لأن ذلك يؤذي حلقها ولذلك كانت تشرب الماء فقط.
أصبحت الأمور أكثر صعوبة على العثمان بعد المرحلة الثانوية. أصبحت هدفاً للتنمر وكان الطلاب الآخرون يتجنبون الجلوس بجانبها بسبب حالتها.
وفي حديثها عن العزلة التي أحدثها هذا، قالت: “لقد تعرضت للتنمر لدرجة أنني لم أذهب إلى المدرسة لعدة أيام وعندما كنت في الكلية، لم يكن لدي أصدقاء.”
الآن وبعد معاناته، أصبح العثمان منارة للآخرين. تشير إلى نفسها باسم “فراشة EB”، وقد أنشأت مجموعة لأمهات الأطفال المصابين بنفس المرض، والذين تقدم لهم ثروة من الإرشادات.
وأوضحت: “كل أم تدعم الأخرى بالنصيحة حول كيفية رعاية الطفل و (تشارك) الخبرات سواء في المستشفيات أو العلاجات، وكل واحدة وفقًا لمعرفتها الشخصية بالمرض. كما يوجد طبيب أمراض جلدية “.